Jag har stött på flera unga, vackra kvinnor i mitt liv, som på utsidan ser friska och krya ut, men som i verkligheten lider av sjukdomar eller smärtor av olika skäl, som inte syns utanpå. Therese är en av dessa unga tjejer som är ung och vacker, men som varit sjuklig under en längre tid. Det är naturligtvis sådant som påverkar en människa. Det här är min andra intervju i min andra intervjuserie. Möt här Therese när hon själv berättar om sina svårigheter, samtidigt som hon utstrålar hopp och levnadsglädje.

Du har, trots att du fortfarande är ung, drabbats av flera sjukdomar. Kan du berätta lite om dem?

Allting började egentligen när jag som 18-åring en dag upptäckte att jag hade en kal fläck i mittbenan uppe på huvudet. Två veckor senare hade jag tappat mitt tjocka midjelånga blonda hår samt allt hår på både kropp och huvud inklusive ögonfransar och ögonbryn. Under denna period sökte jag flera läkare och hamnade till slut på hudkliniken där jag blev hemskickad med en remiss på en peruk utan någon vidare förklaring. Jag hade drabbats av sjukdomen alpoecia universalis som är en autoimmun sjukdom. Innebär i princip att mitt eget immunförsvar ser mitt hår som något farligt och attackerar det vilket gör att det faller av och sen inte växer ut. Att råka ut för en sådan sjukdom är ett stort trauma för vem som helst, men framförallt för en tonårstjej som nyss funnit sig själv. Jag kände mig inte längre som en riktig kvinna och det kändes som att en del av min identitet försvann med håret.

Ett par år senare jobbade jag under högt tempo som kundtjänstpersonal vid ett callcenter. Jag var timanställd och ville så gärna ha en fast anställning att jag valde att jobba alla helger, extratimmar mm som jag blev erbjuden. Jag drabbades av upprepade infektioner och satt flera gånger på jobbet med hög feber samtidigt som jag knaprade panodil. Jag fick penicillin för mina upprepade bihåleinflammationer och en morgon vaknade jag alldeles prickig. Jag valde att gå till jobbet i alla fall men under min arbetsdag mådde jag bara sämre och sämre och till slut var jag tvungen att lämna jobbet för att söka vård. När jag kom ut på parkeringsplatsen hade min tunga svullnat upp, jag hade svårt att andas. Jag lyckades ringa en ambulans innan jag förlorade medvetandet och det sista jag minns var ljudet av sirenerna och hur jag tänkte att en parkeringsplats var ju ett himla trist ställe att dö på. Jag vaknade i ambulansen och det visade sig att jag fått en allergisk chock av penicillinet. Två dagar senare var jag tillbaka på jobbet igen. När det var dags för att besluta om vem som skulle få förlängt kontrakt och vilka som skulle gå var jag en av dem som fick gå.

Någon vecka senare vaknade jag och hade dålig känsel i ansiktet. Efter 3 besök på akuten konstaterades det att jag drabbats av en vänstersidig central facialis pares, alltså en halvsidig ansiktsförlamning. Jag förlorade all syn, hörsel, känsel och smak i vänstra ansiktshalvan och hamnade på sjukhus under ett par veckor. Slutligen efter en operation släppte förlamningen och jag började bli människa igen.

Jag blev dock sjukskriven pga att stressen gjort mig alldeles slutkörd. Familjen bestämde sig för att resa iväg den sommaren och under min semester i värmen upptäckte jag att jag hade svårt att gå. Min vänstra kroppshalva hängde inte med och jag hade smärtor och konstiga stickningar, domningar och andra neurologiska symtom. När jag kom hem sökte jag läkare men än idag har jag ingen förklaring på vad det egentligen är som gjort att detta hände. Troligen hänger det på något vis ihop med ansiktsförlamningen.

I Juni förra året började jag känna mig trött och svag. Jag sov 20 timmar varje dygn och det kändes som att jag aldrig skulle bli pigg! Mina neurologiska problem tilltog och jag sökte vård hos min husläkare som skickade mig till en neurologisk avdelning för ännu en utredning. På avdelningen började jag öka kraftigt i vikt, drabbades av en okontrollerbar törst och fick svårt med att kissa. Detta var inget som uppmärksammades utan jag skickades hem. Väl hemma kom jag till en medicinsk avdelning där jag mer eller mindre idiotförklarades. Det togs massor med prover och det enda svar jag fick var att sluta med lightläsk så skulle nog vikten rätta till sig. Efter ett par veckor ringde telefonen och jag blev kallad akut till sjukhuset. Man hade sett i mina prover att jag hade farligt låga kortisonvärden. Jag togs in och blev inlagd. Jag hade nu ökat 30 kilo i vikt, min kropp var oigenkännlig, jag drack 4 liter om dagen, kunde bara producera 3 dl urin och var konstant trött och törstig och svimmade med jämna mellanrum. Mina ben samlade vätska och var som trädstockar.

Läkaren på denna avdelningen var ett riktigt svin. Säkert duktig på sitt jobb men fruktansvärt elak mot mig som patient. Nedvärderande och med taskig attityd. Jag kände hela tiden att han aldrig trodde mig utan att jag var där för att bevisa att jag var sjuk, inte för att han skulle hjälpa mig. Efter många om och men konstaterades att jag hade brist på kortison och jag skickades hem med kortisontabletter som visserligen tog bort en del symtom men knappast hjälpte min vikt. Jag ökade ytterligare 10 kilo innan jag kom till Universitetssjukhuset i Lund och Endokrinologavdelningen. Väl på plats på den nya avdelningen togs alla mina mediciner bort och sattes ut. Jag hade sedan tonåren behandlats för depression och för att göra det lätt för sig skyllde man mina symtom på medicinerna att de skulle vara biverkningar. Jag var sängliggande i 3 veckor och min kropp samlade nya krafter och givetvis blev mina provsvar bättre. Inte konstigt eftersom jag ju låg i total vila. Man gratulerade sig själv och skickade hem mig utan några mediciner och ”frisk”.

Det dröjde inte länge innan min kropp brakade ihop igen och idag är jag tillbaka på ruta ett med svimningar, hjärtklappning, smärtor, törst, svullna ben mm.

Du har vid upprepade tillfällen sökt vård, men känner dig inte nöjd med bemötandet. Berätta lite om hur du har upplevt det?

Jag har hela tiden blivit bemött med misstänksamhet. Det har känts som att ingen trott mig när jag berättat om mina olika symtom. Jag har blivit behandlad som mindre vetande. Så fort det framkommit att jag behandlats för depression så har de valt att förklara mina problem som psykosomatiska.

Hur hade du velat bli bemött i stället?

Med respekt och med ett öppet sinne. Jag hade önskat att de läkare som träffat mig verkligen tagit sig tid att lyssna på mig och litat till mina ord och vad jag har att berätta. Den enda av alla läkare jag jag träffat som behandlat mig som en medmänniska är min distriktsläkare på vårdcentralen, hon har hela tiden litat fullt ut på mig och stått vid min sida.

Tror du själv att du hade blivit bemött på ett mer respektfullt sätt om du hade varit äldre?

Ja det tror jag absolut! Så fort jag sökt vård på egen hand har jag mött den här nonchalansen jag berättat om men när mina föräldrar varit med har det varit helt annorlunda. Då har man plötsligt lyssnat till mig och tagit mina ord på allvar. Men som 25-åring ska man inte behöva ha mamma med sig för att få korrekt vård som man faktiskt betalar för.

Hur ser din sjukdomsbild ut idag?

De senaste 10 dagarna har jag svimmat tre gånger. Jag har kraftiga smärtor i benen, huvudet och magen. Mina leder värker och är svullna, liksom mina ben som är fulla av vätska. Min vikt står tack och lov stilla men den går inte ner, trots diet. Min kropp är täckt av bristningar och ser hemsk ut. Jag är trött, näst intill utmattad och har ingen kraft över till något alls. Jag sover större delen av dagarna. Har ingen aptit och har tappat lusten till det mesta. Jag känner mig som en ung kvinna fångad i en gammal dams kropp.

Hur ser prognosen ut för framtiden?

Jag vet faktiskt inte. Jag har en tid i slutet av månaden till en endokrinolog för en poliklinisk utredning. Så denna gången slipper jag bli inlagd. Min läkare på vårdcentralen har en teori om att jag har en tumör någonstans i kroppen som producerar kortison i cykler och det skulle förklara flera av mina symtom. Jag ser cushingoid ut dvs jag ser ut som att jag har överskott av kortison i kroppen men mina prover visar att jag har kortisonbrist. Om denna teorin stämmer så finns det goda chanser för mig att bli frisk. Om inte så får minsann läkarna fortsätta leta tills de kommer på vad som är fel, för jag vägrar ge upp mitt liv redan!

Hur känns det när dina jämnåriga ska iväg på en massa roliga saker, som du inte kan följa med på, för att du inte kan?

Jag blir ju så klart ledsen, arg och frustrerad. Det känns orättvist att jag aldrig kan få bestämma själv utan att det är min kropp, min sjukdom som har kontrollen över mitt liv. Jag vill ju ha roligt som alla andra inte ligga och ruttna i väntan på att sjukhuset ska kalla mig till nästa besök.

På vilket sätt skiljer sig ditt liv från dina jämnårigas liv?

Jag måste alltid anpassa mina dagar efter min kropp. Jag kan aldrig vara impulsiv utan allt måste planeras in i detalj för att kunna genomföras. Jag är sjukskriven och det i kombination med min orkeslöshet gör mig väldigt ensam och isolerad. Jag är jag beroende av min omgivning för hjälp att sköta om mig själv och mina hundar och kan därför inte bo ensam utan de senaste månaderna har jag bott hemma hos mina föräldrar. Det är hemskt att vara beroende av andra när man klarat sig själv så länge. Jag är aldrig ute och festar, jag går sällan ut och fikar. Min plats är i hemmet. Jag har en underbar fästman men i dagsläget kan vi in inte bilda familj trots att det är något vi båda drömmer om. Jag lever ett helt annat liv än mina väninnor gör. Men jag tror samtidigt att det ger mig styrka. Jag måste kämpa varje dag för att fixa detta. De bra dagarna blir mer värdefulla och man uppskattar alla de små vackra sakerna livet har att ge.

Vad vill du säga till andra unga människor som drabbas på samma eller liknande sätt?

Ge aldrig upp. Var en jobbig patient. Det har visats i studier att de som har störst chans att bli friska är de som ställer krav på sin vård och sina läkare.  Acceptera aldrig ett nej. Det finns alltid mer att göra. Tveka inte att anmäla om du känner dig illa behandlad. Det finns alltid en chef som står över din läkare som du kan kontakta. Om du inte är nöjd med vården sök dig vidare. Var en igel i ändan på dem tills du får den hjälp du förtjänar. Vi betalar för vården med våra skattepengar, vi har samma rättigheter som alla andra och ingen ska få oss att känna oss mindre värda för att vi är unga med komplicerade sjukdomar eller har en psykisk sjukdom i grunden!

Är det något du särskilt vill lyfta fram eller tillägga?

All vårdpersonal jag träffat har inte varit dålig, men generellt är det läkarna som nonchalerar och nedvärderar. Sköterskorna är oftast änglar som tar sig tid med patienterna och lyssnar och tröstar.

Länkar:

Thereses Blogg

Alopeciföreningen

Hypophysis

Min första intervju i den andra intervjuserien var:

Intervju med Carl Cykeltaxi

Det pågår just nu en insamling till Carl, mer om det kan du läsa HÄR!

Tidigare intervjuer finner du längst ner i DENNA länk!

Läs även andra bloggares åsikter om ung, sjukdom, sjukvården, illa bemött,