Bytt är bytt, kommer aldrig mer igen!

Jag hade tänkt släppa det här med politiken, men det känns helt omöjligt så här en dag innan val!! Det är så många som skriver så bra inlägg och som gör det med hela sin själ och övertygelse och om jag någonsin tvivlat (vilket jag inte har, i och för sig) på vilken politiks ”färg” jag tillhör, så har jag slutat tvivla när jag läser dessa superbra inlägg!!

Här är ett inlägg till som bör läsas för att det är så attans bra skrivet:

SmultronetÄr det sorgligt hur vi röstar? (Sjukvården)

bloglovin

Follow mrsxanadus on Twitter

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , ,

Intervju med Therese om att vara ung och sjuklig

Jag har stött på flera unga, vackra kvinnor i mitt liv, som på utsidan ser friska och krya ut, men som i verkligheten lider av sjukdomar eller smärtor av olika skäl, som inte syns utanpå. Therese är en av dessa unga tjejer som är ung och vacker, men som varit sjuklig under en längre tid. Det är naturligtvis sådant som påverkar en människa. Det här är min andra intervju i min andra intervjuserie. Möt här Therese när hon själv berättar om sina svårigheter, samtidigt som hon utstrålar hopp och levnadsglädje.

Du har, trots att du fortfarande är ung, drabbats av flera sjukdomar. Kan du berätta lite om dem?

Allting började egentligen när jag som 18-åring en dag upptäckte att jag hade en kal fläck i mittbenan uppe på huvudet. Två veckor senare hade jag tappat mitt tjocka midjelånga blonda hår samt allt hår på både kropp och huvud inklusive ögonfransar och ögonbryn. Under denna period sökte jag flera läkare och hamnade till slut på hudkliniken där jag blev hemskickad med en remiss på en peruk utan någon vidare förklaring. Jag hade drabbats av sjukdomen alpoecia universalis som är en autoimmun sjukdom. Innebär i princip att mitt eget immunförsvar ser mitt hår som något farligt och attackerar det vilket gör att det faller av och sen inte växer ut. Att råka ut för en sådan sjukdom är ett stort trauma för vem som helst, men framförallt för en tonårstjej som nyss funnit sig själv. Jag kände mig inte längre som en riktig kvinna och det kändes som att en del av min identitet försvann med håret.

Ett par år senare jobbade jag under högt tempo som kundtjänstpersonal vid ett callcenter. Jag var timanställd och ville så gärna ha en fast anställning att jag valde att jobba alla helger, extratimmar mm som jag blev erbjuden. Jag drabbades av upprepade infektioner och satt flera gånger på jobbet med hög feber samtidigt som jag knaprade panodil. Jag fick penicillin för mina upprepade bihåleinflammationer och en morgon vaknade jag alldeles prickig. Jag valde att gå till jobbet i alla fall men under min arbetsdag mådde jag bara sämre och sämre och till slut var jag tvungen att lämna jobbet för att söka vård. När jag kom ut på parkeringsplatsen hade min tunga svullnat upp, jag hade svårt att andas. Jag lyckades ringa en ambulans innan jag förlorade medvetandet och det sista jag minns var ljudet av sirenerna och hur jag tänkte att en parkeringsplats var ju ett himla trist ställe att dö på. Jag vaknade i ambulansen och det visade sig att jag fått en allergisk chock av penicillinet. Två dagar senare var jag tillbaka på jobbet igen. När det var dags för att besluta om vem som skulle få förlängt kontrakt och vilka som skulle gå var jag en av dem som fick gå.

Någon vecka senare vaknade jag och hade dålig känsel i ansiktet. Efter 3 besök på akuten konstaterades det att jag drabbats av en vänstersidig central facialis pares, alltså en halvsidig ansiktsförlamning. Jag förlorade all syn, hörsel, känsel och smak i vänstra ansiktshalvan och hamnade på sjukhus under ett par veckor. Slutligen efter en operation släppte förlamningen och jag började bli människa igen.

Jag blev dock sjukskriven pga att stressen gjort mig alldeles slutkörd. Familjen bestämde sig för att resa iväg den sommaren och under min semester i värmen upptäckte jag att jag hade svårt att gå. Min vänstra kroppshalva hängde inte med och jag hade smärtor och konstiga stickningar, domningar och andra neurologiska symtom. När jag kom hem sökte jag läkare men än idag har jag ingen förklaring på vad det egentligen är som gjort att detta hände. Troligen hänger det på något vis ihop med ansiktsförlamningen.

I Juni förra året började jag känna mig trött och svag. Jag sov 20 timmar varje dygn och det kändes som att jag aldrig skulle bli pigg! Mina neurologiska problem tilltog och jag sökte vård hos min husläkare som skickade mig till en neurologisk avdelning för ännu en utredning. På avdelningen började jag öka kraftigt i vikt, drabbades av en okontrollerbar törst och fick svårt med att kissa. Detta var inget som uppmärksammades utan jag skickades hem. Väl hemma kom jag till en medicinsk avdelning där jag mer eller mindre idiotförklarades. Det togs massor med prover och det enda svar jag fick var att sluta med lightläsk så skulle nog vikten rätta till sig. Efter ett par veckor ringde telefonen och jag blev kallad akut till sjukhuset. Man hade sett i mina prover att jag hade farligt låga kortisonvärden. Jag togs in och blev inlagd. Jag hade nu ökat 30 kilo i vikt, min kropp var oigenkännlig, jag drack 4 liter om dagen, kunde bara producera 3 dl urin och var konstant trött och törstig och svimmade med jämna mellanrum. Mina ben samlade vätska och var som trädstockar.

Läkaren på denna avdelningen var ett riktigt svin. Säkert duktig på sitt jobb men fruktansvärt elak mot mig som patient. Nedvärderande och med taskig attityd. Jag kände hela tiden att han aldrig trodde mig utan att jag var där för att bevisa att jag var sjuk, inte för att han skulle hjälpa mig. Efter många om och men konstaterades att jag hade brist på kortison och jag skickades hem med kortisontabletter som visserligen tog bort en del symtom men knappast hjälpte min vikt. Jag ökade ytterligare 10 kilo innan jag kom till Universitetssjukhuset i Lund och Endokrinologavdelningen. Väl på plats på den nya avdelningen togs alla mina mediciner bort och sattes ut. Jag hade sedan tonåren behandlats för depression och för att göra det lätt för sig skyllde man mina symtom på medicinerna att de skulle vara biverkningar. Jag var sängliggande i 3 veckor och min kropp samlade nya krafter och givetvis blev mina provsvar bättre. Inte konstigt eftersom jag ju låg i total vila. Man gratulerade sig själv och skickade hem mig utan några mediciner och ”frisk”.

Det dröjde inte länge innan min kropp brakade ihop igen och idag är jag tillbaka på ruta ett med svimningar, hjärtklappning, smärtor, törst, svullna ben mm.

Du har vid upprepade tillfällen sökt vård, men känner dig inte nöjd med bemötandet. Berätta lite om hur du har upplevt det?

Jag har hela tiden blivit bemött med misstänksamhet. Det har känts som att ingen trott mig när jag berättat om mina olika symtom. Jag har blivit behandlad som mindre vetande. Så fort det framkommit att jag behandlats för depression så har de valt att förklara mina problem som psykosomatiska.

Hur hade du velat bli bemött i stället?

Med respekt och med ett öppet sinne. Jag hade önskat att de läkare som träffat mig verkligen tagit sig tid att lyssna på mig och litat till mina ord och vad jag har att berätta. Den enda av alla läkare jag jag träffat som behandlat mig som en medmänniska är min distriktsläkare på vårdcentralen, hon har hela tiden litat fullt ut på mig och stått vid min sida.

Tror du själv att du hade blivit bemött på ett mer respektfullt sätt om du hade varit äldre?

Ja det tror jag absolut! Så fort jag sökt vård på egen hand har jag mött den här nonchalansen jag berättat om men när mina föräldrar varit med har det varit helt annorlunda. Då har man plötsligt lyssnat till mig och tagit mina ord på allvar. Men som 25-åring ska man inte behöva ha mamma med sig för att få korrekt vård som man faktiskt betalar för.

Hur ser din sjukdomsbild ut idag?

De senaste 10 dagarna har jag svimmat tre gånger. Jag har kraftiga smärtor i benen, huvudet och magen. Mina leder värker och är svullna, liksom mina ben som är fulla av vätska. Min vikt står tack och lov stilla men den går inte ner, trots diet. Min kropp är täckt av bristningar och ser hemsk ut. Jag är trött, näst intill utmattad och har ingen kraft över till något alls. Jag sover större delen av dagarna. Har ingen aptit och har tappat lusten till det mesta. Jag känner mig som en ung kvinna fångad i en gammal dams kropp.

Hur ser prognosen ut för framtiden?

Jag vet faktiskt inte. Jag har en tid i slutet av månaden till en endokrinolog för en poliklinisk utredning. Så denna gången slipper jag bli inlagd. Min läkare på vårdcentralen har en teori om att jag har en tumör någonstans i kroppen som producerar kortison i cykler och det skulle förklara flera av mina symtom. Jag ser cushingoid ut dvs jag ser ut som att jag har överskott av kortison i kroppen men mina prover visar att jag har kortisonbrist. Om denna teorin stämmer så finns det goda chanser för mig att bli frisk. Om inte så får minsann läkarna fortsätta leta tills de kommer på vad som är fel, för jag vägrar ge upp mitt liv redan!

Hur känns det när dina jämnåriga ska iväg på en massa roliga saker, som du inte kan följa med på, för att du inte kan?

Jag blir ju så klart ledsen, arg och frustrerad. Det känns orättvist att jag aldrig kan få bestämma själv utan att det är min kropp, min sjukdom som har kontrollen över mitt liv. Jag vill ju ha roligt som alla andra inte ligga och ruttna i väntan på att sjukhuset ska kalla mig till nästa besök.

På vilket sätt skiljer sig ditt liv från dina jämnårigas liv?

Jag måste alltid anpassa mina dagar efter min kropp. Jag kan aldrig vara impulsiv utan allt måste planeras in i detalj för att kunna genomföras. Jag är sjukskriven och det i kombination med min orkeslöshet gör mig väldigt ensam och isolerad. Jag är jag beroende av min omgivning för hjälp att sköta om mig själv och mina hundar och kan därför inte bo ensam utan de senaste månaderna har jag bott hemma hos mina föräldrar. Det är hemskt att vara beroende av andra när man klarat sig själv så länge. Jag är aldrig ute och festar, jag går sällan ut och fikar. Min plats är i hemmet. Jag har en underbar fästman men i dagsläget kan vi in inte bilda familj trots att det är något vi båda drömmer om. Jag lever ett helt annat liv än mina väninnor gör. Men jag tror samtidigt att det ger mig styrka. Jag måste kämpa varje dag för att fixa detta. De bra dagarna blir mer värdefulla och man uppskattar alla de små vackra sakerna livet har att ge.

Vad vill du säga till andra unga människor som drabbas på samma eller liknande sätt?

Ge aldrig upp. Var en jobbig patient. Det har visats i studier att de som har störst chans att bli friska är de som ställer krav på sin vård och sina läkare.  Acceptera aldrig ett nej. Det finns alltid mer att göra. Tveka inte att anmäla om du känner dig illa behandlad. Det finns alltid en chef som står över din läkare som du kan kontakta. Om du inte är nöjd med vården sök dig vidare. Var en igel i ändan på dem tills du får den hjälp du förtjänar. Vi betalar för vården med våra skattepengar, vi har samma rättigheter som alla andra och ingen ska få oss att känna oss mindre värda för att vi är unga med komplicerade sjukdomar eller har en psykisk sjukdom i grunden!

Är det något du särskilt vill lyfta fram eller tillägga?

All vårdpersonal jag träffat har inte varit dålig, men generellt är det läkarna som nonchalerar och nedvärderar. Sköterskorna är oftast änglar som tar sig tid med patienterna och lyssnar och tröstar.

Länkar:

Thereses Blogg

Alopeciföreningen

Hypophysis

Min första intervju i den andra intervjuserien var:

Intervju med Carl Cykeltaxi

Det pågår just nu en insamling till Carl, mer om det kan du läsa HÄR!

Tidigare intervjuer finner du längst ner i DENNA länk!

Läs även andra bloggares åsikter om , , , ,

Intervju med Pysan om att leva med bröstcancer

Vera är en kvinna som har levt med bröstcancer och sviterna av det i snart tre år. Hon har också bloggat om sina upplevelser runt det här under tiden hon har behandlats under signaturen ”Pysan”. Bröstcancer är en sådan där sak som skrämmer alla oss kvinnor. Samtidigt tror jag de flesta av oss någonstans hoppas och tror att det inte kommer att drabba just oss… Men det gör det. Sjukdomen slår till skoningslöst när vi minst anar det och vi vet inte vem det drabbar, förrän det redan hänt. Läs Veras berättelse om att leva med bröstcancer:

Pysan, du har bloggat om din bröstcancer ganska länge. Berätta lite om vem du är.

Jag heter egentligen Vera och är snart 45 år. Jag bor i Töreboda som ligger vackert längs med Göta Kanal och 4.5 mil norr om Skövde.

Jag är gift med Stefan och har en son tillsammans med honom som idag är 8 år. Så har jag två töser som bor i Skåne. Den ena hos sin pappa och den andra har flyttat hemifrån för någon vecka sedan.

Började blogga den 17 maj 2006 efter ett telefonsamtal som gjorde att jag mådde så dåligt och behövde få ur mig allt.

När fick du beskedet om bröstcancer?

Jag fick det den 8 juni 2006 och det datumet glömmer jag inte. Fast då hade jag redan bloggat ett litet tag. För det var för att jag hade den där knölen jag en gång i tiden började med bloggandet..

Det konstiga är att man vet, man vet att det är cancer. På något konstigt sätt vet man, innan man får det bekräftat.

Hur fick du beskedet?

Maken och jag fick åka in till KSS (kärnsjukhuset i Skövde) och träffa en kirurg som bad oss sätta oss ner på britsen och så satte han själv sig på den där metalsnurrstolen som finns i alla behandlingsrum.

Så sa han rakt upp och ner att det var bröstcancer.

Jag förstår att du måste ha blivit väldigt chockad. Hur tog du det här beskedet?

Som jag sa innan så var det ju nästan så att man visste att det var cancer. Så man blir inte chockad på det sättet. För det är så att man har fått svart på vit att man hade rätt. Den där knölen som kändes som en sjuk sak var faktiskt sjuk.

Jag sa i princip till doktorn: Vad händer nu?

Vad är det svåraste med att leva med cancer?

Att livet inte blir detsamma efter en sån här sak.

Man lever mer i Nuet, man vill inte gärna planera något, för man vet inte om man orkar, eller om man är frisk den dagen…

Rädslan… den där rädslan att cancer ska komma tillbaka eller sprider sig till andra organ.. det där som man läser om men som man inte hoppas ska drabba en själv…

Att man blir en sur kärring, för att man proppar i sig en massa hormoner…

Att cancern sitter i väggarna och det är inte bara att flytta… men vi letar…

Att man kan bli väldigt nonchalerad av sjukvården fast man har den diagnosen man har och att de inte tror på en..

Väntan… väntan på att få bli hel… och att inte landstingen kan hålla sin garanti. Det är mer än 90 dagar sedan jag var hos doktorn och jag har ännu inte fått kallelse till bröstoperationen…

Har du förändrats som människa under den här tiden?

Ja, jag tar tillvara livet mera..

Jag tar inte heller livet för givet, det kan ändra sig från en dag till en annan..

Dessutom är det så att jag håller på att utbilda mig till sjuksköterska när jag fick mitt cancerbesked och detta gjorde att jag nu plötsligt skulle byta roll… jag skulle gå från vårdpersonal till patient… och det är inte lätt, fast samtidigt så var det så att jag var ifrågasättande och jag tog inget svar för givet. Jag ville veta allt…

Samtidigt som man blir nästan apatisk om man vaknar och har lite ont någonstans, för risken finns…

Vad har du för prognos idag?

Som det ser ut idag så är den en bra prognos. Jag har inget i det kvarvarnade bröstet. Jag ska iväg på skelettscint den 16 februari och får besked på den den 19 februari och då ringer min doktor mig, jag behöver alltså inte åka in till sjukhuset.. Detta är för att jag har ont i ryggen och höfterna, vilket till 99 % är biverkningar av hormonmedicinen som jag har ätit fram till nu, för den ger muskel och ledvärk, så jag har bytt preparat och det har blivit bättre och därför tror jag inte att det är något annat.

Sen går jag på antihormoner för att inte få tillbaka bröstcancern… Det är för att jag inte ska bli fertil igen och hålla östrogenproduktionen på en mycket låg nivå. Detta gör att jag då blir lite av en klimakteriehäxa och kan tända på alla cylindrar och det är tufft det också, för jag hinner oftast inte varna min omgivning innan det händer…

Vilket stöd får du av din omgivning när allt känns riktigt tungt?

Maken och jag pratar jättemycket och så har jag bloggen där jag kan spy ut mycket av det som jag inte har lust att belasta maken med heller, för cancer är tyvärr mycket en närstående sjukdom och de närstående får ingen som helst hjälp. Jo, de kan få en kurator, men om man inte vill prata med någon utomstående så står man där… ensam med en partner som är sjuk och som man ska stötta fast man har en massa frågor själv som man inte vet vem som ska besvara och vem som tar hand om mig när jag faller…

Ofta är det så att är jag stark så är maken svag eller tvärtom. Vi är aldrig svaga samtidigt, däremot är vi starka tillsammans!

Alla i byn vet också om det och alltid är det någon som kommer fram och frågar hur jag mår.

Sen finns det de som förtränger. Mamma och syrran. Syrran har jag inte träffat sen jag blev sjuk…

Vad får du för stöd från sjukvården?

Jag har ett nummer till bröstsjuksköterskan jag kan ringa om det är så att jag har frågor och det gäller fram till 2012 då jag i princip är ”frisk”. Som nu när jag har ont så fixas naturligtvis en skelettscint för att se ”om det finns något” och för att ha något att jämföra med… detta blir tredje scinten sedan jag fick beskedet.

Sen har jag också en jättebra kurator som verkligen ställer upp om man nu behöver hjälp och hon har ställt upp jättebra när det var riktigt akut en gång…

Hur ser du på livet och framtiden just nu?

Just nu försöker jag se bortom skelettscinten… och så ska jag på konsert i Göteborg snart och i höst åker familjen till Spanien, så jag försöker se lite framåt… Men ändå är tankarna på ryggen och scinten…

Jag väntar också på en kallelse från Sahlgrenska då jag ska få ett nytt bröst och jag har väntat länge…

Så jag ser på livet med ett ljust sinne, för det ljusnar faktiskt och våren är på väg och det måste firas.

Är det någon annan fråga som handlar om just bröstcancer som du känner att du vill belysa extra eller något annat du vill tillägga?

Ja, närståendes situation.

Jag som sjuk får allt och när jag är klar så får jag åka på rehabilitering i 14 dagar…

Maken får ingenting. Jo, han får prata med en kurator om han vill, men som han säger: ”varför när du och jag kan prata om det.”

En närstående behöver också få ladda sina batterier utan att behöva betala multum.

Där jag var på rehabilitering kostade det mig 80 kr/dygn.. och då hade jag tillgång till väldigt mycket skönt som massage, mat, hotell, sjukgymnastik, kurbad, simbassäng, bubbelpool och bastu.. dessutom otroligt vackra promenadstråk.

Hade maken velat bo där med mig hade det kostat 720 kr/dygn för honom..

Närstående behöver också få lov att åka hemifrån och få vila upp sig för det är en lika svår sjukdom för dem att gå igenom om inte svårare. De ser sin älskade må skit, tappa håret, må illa, bli sjuk, åka iväg i taxi och ringer från sjukhuset att man får stanna. Dessutom den här amputationen, fast kärleken sitter inte i bröstet.

Varje år får ca 6 500 kvinnor bröstcancer och ca 50 män…

Så kolla era egna!

Tack så mycket Vera, för att du delat med dig om något så personligt och svårt som detta. Jag tackar så mycket och önskar dig all lycka till!

Pysans blogg kan du läsa HÄR!

Tillägg 22/3-09: Den 20 mars 2009 fick Pysan beskedet att hennes cancer har kommit tillbaka i form av skelettmetastaser… Du kan läsa om det HÄR!

Tidigare intervjuer i denna intervjuserie:

Till er som bloggar och tycker att denna intervju-serie är viktig, påminner jag om blogg-världens privilegium att länka de intervjuer du tycker är viktiga, i din egen blogg!

Follow Tonårsmorsa

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , ,

Det beskedet var den bästa julklappen

Aftonbladet skriver i en artikel om att det finns de som just nu diskuterar att utöka sortimentet för olika ”hemmatester”. I Norge finns det en leverantör som till och med överväger att ta hem och börja sälja HIV-tester. Jag tycker det låter helt absurt.

I Aftonbladet kan man läsa:

”Idag säljer svenska Apoteket tolv självtester. Klamydiatestet, som kom för några månader sedan, är det senaste tillskottet. Men i nuläget är hiv-tester inte aktuellt.

– Vi har inte fått något erbjudande från våra leverantörer. Det ställs väldigt höga krav på säkerheten vid testerna och att de verkligen visar rätt, säger Katarina Liljedahl, egenvårdsexpert på Apoteket.

Hon säger att det är farligt både om hiv-testet visar negativt trots att det är positivt och tvärtom. Är det negativt finns risken att man sprider smittan utan att veta om det.”

Att jämföra till exempel ett graviditetstest eller klamydiatest med HIV-test ter sig näst intill absurt för mig. Nu under hösten/vintern när jag haft två närstående som har gått bort i Cancer har jag diskuterat ganska mycket om bristen på information från läkare och annan sjukvårdspersonal när man får ett cancer besked. Sanningen är att man kan få gå och vänta i månader på ett besked om hur illa det verkligen är ställt, eller hur bra utsikter man har, när man får besked om cancer.

Helené skrev i ett av sina allra sista inlägg, innan hon gick bort för precis en vecka sedan, att hon var väldigt upprörd över den obefintliga vården och omsorgen. Det som inte kom fram i det inlägget, eftersom det skedde efteråt och Helené just då var i för dåligt skick för att orka blogga, är att hon hamnade till slut på en avdelning där omsorgen var betydligt bättre.

Men Helené och jag pratade ofta om att det känns hemskt att man kan ge folk ett så pass skrämmande besked som cancer och sedan inte följa upp förrän lång, lång tid därefter eller lämna lugnande besked, eller helt enkelt ett tråkigt besked så man vet vad man har att förhålla sig till.

Helené är inte det enda exemplet. För några år sedan fick en annan nära släkting ett cancerbesked. Det visade sig att han hade prostatacancer. Det är oftast inte något som är dödligt. Men min släkting trodde att han burit på det i flera år och befarade att det hunnit sprida sig till skelettet. De tog prover och sedan började den fruktansvärda väntan. Jag tror det gick drygt tre månader. På dessa tre månader hade min anhöriga begravt sig själv i tanken, flera gånger om. Vi som står honom nära hade gjort detsamma. Man hoppades och hoppades, men bar ändå en konstant klump av oro inom oss. I tre månader. Inga besked. Ingen tröst. Strax innan jul kom beskedet att det inte hade hunnit sprida sig. Det är den bästa julklapp jag någonsin fått!!

Men. Att det inte är dödligt, innebär heller inte per automatik att det är problemfritt. Det skulle påbörjas behandlingar och nya provtagningar. Så småningom kom erbjudandet om stödgrupper och annat, vilket naturligtvis är toppen. Men det var ändå de där första månaderna av ångest, han hade behövt någon att prata med, tror jag.

Nu kommer detta förslag om att man ska kunna köpa en massa prover på Apoteket. I Norge överväger alltså ett företag till och med att börja sälja HIV-tester. Jag tycker det är helt fel. Om man skulle visa sig bära på HIV så tycker jag det är jätteviktigt att man får beskedet från någon professionell som i alla fall kan läsa av en första reaktion och så att sedan uppföljning kan planeras direkt och av sjukvården, som vet hur man ska gå till väga.

Tänk om man skulle ta dessa tester själv, testet visar att du har HIV. Vem vet vad som sker med en människa då? Tänk om man går in i en slags chock eller går in i förnekelse för sig själv, då kan det ju ta evigheter innan man får möjlighet till vård.

Även om tekniken uppenbarligen går framåt, så tycker jag ändå att vi ska lämna en del saker till sjukvården.

Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , , , , , , , , , , , , ,